Lírios! Vítima de doença rara, morre, aos 31 anos, influencer baiana Dai Cruz

"Chegou um dos dias mais difíceis e tristes no nosso jardim, um daqueles dias em que passa um filme na nossa cabeça. O dia em que a nossa voz embarga na garganta, e lágrimas sem fim escorrem por nossa face. Mesmo em lágrimas temos certeza que o céu tá em festa, e deixa eu contar para vocês como foi a chegada dela no céu", disse o comunicado.

A influencer jamais frequentou a escola, apesar da doença não ser contagiosa. A enfermidade é hereditária e não tem cura.

"Foram 31 anos de sofrimento que a EB [Epidermólise Bolhosa] impôs a ela, mas com todo o sofrimento ela conseguiu deixar bravamente um legado lindo, ensinou a muitos o verdadeiro sentido da vida, do amor, da força e principalmente da fé", escreveu a equipe de Dai Cruz.
 

Epidermólise Bolhosa

A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doença sofrerem mais traumas e limitações são normais. É comum também que a Epidermólise Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana física e emocional dos pacientes.

Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da Epidermólise Bolhosa. A doença não tem cura e não é transmissível. A confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta. Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde.

Foto: Divulgação. 

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