Elis Lima Carneiro, uma das gêmeas brasileiras diagnosticadas com a rara síndrome de Hutchinson-Gilford, conhecida como progéria, morreu aos 5 anos nesta quarta-feira (30), em Boa Vista, Roraima. A morte foi comunicada pela família nas redes sociais. A causa não foi divulgada oficialmente.
Elis era irmã gêmea de Eloá, que também tem a síndrome. As duas ficaram conhecidas nacionalmente após a família passar a compartilhar nas redes sociais a rotina, os tratamentos e o desenvolvimento das meninas. O perfil dedicado às irmãs reúne cerca de 1,4 milhão de seguidores.
O anúncio da morte foi feito pelo irmão mais velho, Guilherme Lago, que acompanha a família e os cuidados das meninas. Em uma publicação, ele lamentou a perda e destacou a trajetória da irmã.
“Ela foi muito forte, lutou muito, nos surpreendeu muitas vezes e viveu cercada de amor”, disse ao comunicar a morte de Elis. Em outro trecho, afirmou que a história da menina não deveria ser lembrada apenas pela forma como ela partiu, mas pelo que ela ensinou ao longo dos cinco anos de vida.
Segundo informações divulgadas por veículos locais, Elis havia passado por um período de internação e estava em casa quando apresentou uma intercorrência.
A história de Elis e Eloá ganhou repercussão nacional em 2023, quando a condição das meninas passou a ser acompanhada pela imprensa. À época, elas eram apontadas como as únicas gêmeas conhecidas no mundo diagnosticadas com a síndrome de Hutchinson-Gilford, uma condição genética extremamente rara.
As meninas foram diagnosticadas ainda na infância e passaram a ser acompanhadas por uma rotina de cuidados e terapias. Em maio deste ano, no aniversário de 5 anos das irmãs, as duas chegaram a passar a data separadas, com Eloá internada e Elis em casa.
Ver esse post no Instagram
O que é a progéria
A síndrome de Hutchinson-Gilford, ou progéria, é uma doença genética rara que provoca um processo de envelhecimento acelerado ainda durante a infância. A condição está associada, na maioria dos casos, a alterações no gene LMNA, que levam à produção de uma forma anormal da proteína lamin A, chamada progerina.
Entre as características da doença estão dificuldade de crescimento, perda de gordura corporal, alterações na pele, queda de cabelo, alterações dentárias e problemas nas articulações. Embora o envelhecimento seja acelerado em diferentes tecidos, o desenvolvimento intelectual costuma ser preservado.
A progéria também aumenta o risco de complicações cardiovasculares e cerebrovasculares. Segundo o National Institutes of Health (NIH), sem tratamento com lonafarnib, a morte ocorre em média aos 14,5 anos, embora exista ampla variação entre os pacientes. Com o tratamento, a expectativa média descrita pelo NIH chega a aproximadamente 18,7 anos.
O velório de Elis ocorre na Capela da Funerária Shalon, em Boa Vista. O sepultamento está marcado para as 10h30 desta quinta-feira (1º), no Cemitério Parque Campo da Saudade, no bairro Centenário, na zona Oeste da capital.
Após a morte da menina, o Instituto Raridade de Roraima, organização sem fins lucrativos voltada ao apoio a pessoas com doenças raras e seus familiares, publicou uma nota de pesar. A entidade destacou a trajetória de Elis e afirmou que sua memória permanecerá entre familiares, amigos e pessoas que acompanharam sua história.
Para a mãe, Eleismar Carneiro, Elis era uma criança sorridente, extrovertida e carinhosa. Em entrevista, ela também relembrou o jeito brincalhão da filha e o carinho que tinha pelas músicas infantis. A família também ressaltou o impacto que a história das gêmeas teve ao dar visibilidade à progéria e a outras doenças raras. Ao anunciar a morte da irmã, Guilherme afirmou que Elis deixou um legado de força, coragem, amor e valorização da vida.
