O Sistema Único de Saúde (SUS) aplicou, pela primeira vez, o medicamento Zolgensma em dois bebês diagnosticados com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, uma doença genética rara que compromete os músculos e as habilidades motoras. A aplicação aconteceu na quarta-feira (14) no Hospital da Criança de Brasília, e simultaneamente em Recife, segundo informou o Ministério da Saúde nesta quinta (15).
Conhecido como o remédio mais caro do mundo, o Zolgensma custa entre R$ 7 milhões e R$ 11 milhões por dose. Desde março deste ano, a medicação passou a ser oferecida pelo SUS após a formalização de um Acordo de Compartilhamento de Risco com a fabricante — modelo inédito no país, que condiciona o pagamento à resposta clínica do paciente.
“A gente paga 40% na primeira dose e, depois, 20% a cada resultado clínico positivo ao longo de 24, 36 e 48 meses”, explicou o ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Uma das crianças beneficiadas é filha de Milena Brito, de 20 anos. A bebê foi diagnosticada com AME aos 13 dias de vida. “Ver a minha filha, daqui para frente, poder andar e me chamar de mãe… Eu posso viver a maternidade de uma forma diferente”, disse emocionada.
De acordo com Padilha, 137 crianças devem receber o Zolgensma até 2027. Até o momento, 15 pacientes já foram incluídos na lista nacional e 31 instituições de saúde estão habilitadas para realizar o tratamento.
Antes da introdução de terapias genéticas no SUS, crianças com AME tipo I tinham expectativa de vida inferior a dois anos. Com o Zolgensma, há avanços significativos, como a capacidade de sentar, sustentar o tronco, engolir e mastigar.
Desde 2020, o Ministério da Saúde já investiu cerca de R$ 1 bilhão na incorporação de tecnologias para tratar a AME, incluindo assistência especializada e o cumprimento de 161 decisões judiciais, conforme dados do Departamento de Gestão das Demandas em Judicialização na Saúde (DJUD).
Atualmente, o medicamento está disponível em unidades de saúde públicas dos seguintes estados:
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Alagoas, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso, Pará, Paraíba, Pernambuco, Piauí, Paraná, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo.
