Mila Seidl revelou nesta sexta-feira (4) que Lito Sousa pode ter acesso a um tratamento com uma medicação voltada ao controle de doenças priônicas. Em vídeo publicado no canal do influenciador no YouTube, “Aviões e Músicas”, ela contou que uma farmacêutica de biotecnologia dos Estados Unidos apresentou uma posição favorável ao chamado uso compassivo do medicamento. O nome da empresa e da medicação ainda não pode ser divulgado.
Segundo Mila, o casal agora trabalha com o Ministério da Saúde, a ANVISA e a farmácia norte-americana para viabilizar o tratamento no Brasil. A medicação, de acordo com o relato, apresentou resultados considerados positivos na interrupção do avanço da doença. Caso o procedimento seja autorizado, Lito será o primeiro humano a testar o medicamento, que já passou por estudos em animais. “O Lito, de fato, vai ser o primeiro humano a testar. É um estudo já bem maduro com animais, é uma farmacêutica muito grande, a gente está esperançoso em poder contribuir com isso”, afirmou.
No vídeo, Mila também falou sobre a decisão de tornar público o processo enfrentado pela família desde o diagnóstico de Lito com a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Ela contou que começou a publicar nas redes sociais profundamente abalada e que recebeu críticas de pessoas que consideravam impossível avançar na busca por alternativas. “Quando comecei aqui nas redes sociais, no primeiro dia estava muito abalada, como se eu tivesse sido nocauteada, e estava chorando muito. Não que eu não esteja mais, mas a gente precisa realmente decidir e decidi lutar”, disse. Em seguida, explicou que a exposição do caso também pode servir para que outras famílias persistam na busca pelo diagnóstico e pelo tratamento de uma doença rara e de evolução rápida. Mila ainda rebateu críticas de que Lito estaria “cortando fila” para participar de um estudo. “Primeiro, a gente não está cortando fila nenhuma; a gente está falando de uma doença rara, onde ela se desenvolve muito rápido. Normalmente as pessoas nem conseguem atingir a pontuação para entrar no estudo”, explicou.
Decisão sobre vaquinha
Mila também esclareceu por que a família decidiu não criar uma vaquinha para financiar o tratamento. Ela destacou que os custos relacionados a uma doença como essa podem crescer rapidamente e que o casal, até o momento, consegue se manter com o próprio trabalho. “É muito difícil, assim, quando você lida com uma doença dessa. O dinheiro vai muito rápido, muito rápido. As coisas são muito caras, o tratamento é muito caro”, afirmou. Sobre a possibilidade de pedir ajuda financeira no futuro, disse que não descarta essa alternativa caso seja necessária para proporcionar algo a Lito, mas que, atualmente, prefere continuar trabalhando na internet.
A manifestação ocorre após a família alertar sobre campanhas falsas que começaram a circular na internet usando o nome de Lito. Em uma nota publicada no perfil do influenciador, os familiares afirmaram: “Infelizmente tem pessoas se aproveitando da bondade alheia e da repercussão do caso para tentar arrecadar fundos com vaquinhas falsas. Não doem!”.
Ao final do relato, Mila compartilhou ainda um vídeo publicado por Lito no Instagram horas antes. Na gravação, ele começa falando sobre o universo da aviação e depois comenta a mudança em seu quadro desde o diagnóstico: “A diferença entre aquele vídeo que eu fiz, quando eu tive o diagnóstico, como eu estou hoje… Naquele dia, eu tinha 0% de chance de escapar dessa doença. E hoje, eu já tenho 0,1% de chance”.
