O piloto e criador do canal “Aviões e Músicas”, Lito Sousa, de 59 anos, trava atualmente a batalha mais delicada de sua vida. Conhecido por desmistificar a aviação para milhões de brasileiros na internet e na televisão, ele recebeu o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma síndrome neurodegenerativa rara, de progressão rápida e sem cura conhecida.
A notícia foi tornada pública pelo próprio especialista em um vídeo gravado ao lado de sua esposa, Mila Seidl. O quadro neurológico agressivo começou a dar sinais poucos meses após Lito iniciar um tratamento contra um câncer de próstata.
Os sintomas iniciais envolveram fala arrastada, alterações na visão, dificuldade de locomoção e perda severa de força e movimento no braço esquerdo.
Apesar da rápida deterioração física, o avanço da enfermidade não afetou a lucidez do piloto. “A essência, alma, inteligência dele está 100% preservada. O corpo físico, não, já foi muito afetado. Em questões de semana ele perdeu movimentos importantes, não anda sozinho”, desabafou Mila.
O efeito dominó no cérebro
A DCJ é engatilhada por uma anomalia estrutural na proteína príon. Como explica Tuane Vieira, professora do Instituto de Bioquímica Médica da UFRJ, essas proteínas existem naturalmente no cérebro e exercem uma importante função neuroprotetora.
No entanto, por razões ainda desconhecidas na maior parte dos casos, a proteína sofre uma mutação de formato. Ao se alterar, ela passa a agir como um molde corrompido, forçando outras proteínas saudáveis a adotarem a forma defeituosa. Esse efeito dominó causa danos irreversíveis aos neurônios.
O prognóstico é severo. De acordo com o neurologista Adalberto Studart, da Academia Brasileira de Neurologia e do Hospital das Clínicas da FMUSP, a sobrevida média do paciente após os primeiros sintomas varia de seis a oito meses.
Como não há intervenção capaz de curar o quadro, o tratamento médico atual se resume a atenuar os sintomas e oferecer suporte paliativo.
A confirmação médica da doença também esbarra em limitações estruturais da saúde pública no Brasil. O exame de alta precisão que detecta a disfunção (RT-QuIC) não integra o catálogo regular do Sistema Único de Saúde (SUS), sendo realizado apenas de maneira acadêmica em laboratórios da UFRJ.
O cenário da doença no Brasil
O tipo que atingiu Lito Sousa é a versão espontânea da doença, que surge sem fatores externos ou genéticos aparentes e responde por 80% a 85% dos casos globais. A vertente hereditária representa cerca de 15%.
As formas adquiridas — que envolvem a contaminação por procedimentos médicos ou a ingestão de carne bovina infectada pela encefalopatia espongiforme bovina (o “mal da vaca louca”), são estatisticamente raras.
Dados do Ministério da Saúde apontam que o Brasil teve 547 diagnósticos confirmados de DCJ entre os anos de 2005 e 2021, e o país nunca registrou um único caso associado ao consumo de carne.
A busca pelo uso compassivo
Sem alternativas na medicina convencional e impossibilitado de ingressar em ensaios clínicos nos Estados Unidos e na China devido ao rigoroso critério de seleção dos testes já iniciados, a família tenta recorrer ao mecanismo do uso compassivo.
A medida autoriza pacientes em estado grave a receberem substâncias experimentais fora do ambiente formal de pesquisa.
A esperança do casal recai sobre o desenvolvimento de medicamentos que tentam bloquear a evolução dos príons. Essas pesquisas internacionais ganharam força nos últimos anos através de cientistas como Eric Minikel e Sonia Vallabh, do Broad Institute (MIT/Harvard), que mudaram o rumo de suas carreiras após Sonia descobrir que carrega a mutação genética da doença herdada da mãe.
Para conseguir a liberação da importação dessas drogas em fase de testes, a família pede a intervenção diplomática e sanitária das autoridades brasileiras. “Não sou negacionista e sei que é uma doença grave.
Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou a esposa do piloto.
